' ഗവേഷണപ്രവർത്തനങ്ങളിൽ ഞങ്ങൾ വിജയിക്കുമെന്ന് എനിക്ക് ആത്മവിശ്വാസമുണ്ട്. എനിക്ക് മാത്രമല്ല, വരാനിരിക്കുന്ന തലമുറകൾക്ക് കൂടി ഇത് സഹായകമാകും. പ്രധാനമന്ത്രിക്ക് ഞാൻ കത്തെഴുതിയിട്ടുണ്ട്. എല്ലാ വിദ്യാർത്ഥികളും സ്റ്റാഫും ഒപ്പിട്ട ഒരു മെമ്മോറാണ്ടം എന്റെ സ്‌കൂളുമയച്ചിട്ടുണ്ട്. ഗവേഷണമാണ് ഞങ്ങളുടെ പ്രതീക്ഷയുടെ അവസാനകിരണം. ഈ ദൗത്യത്തിൽ ഞങ്ങൾ വിജയിക്കുമെന്ന് ഞങ്ങൾക്ക് ഉറപ്പുണ്ട്. '
അഭയ് രാംകുമാർ എന്ന ഈ പതിനഞ്ചുകാരൻ ഇങ്ങനെയൊക്കെ സംസാരിക്കുന്നത് കേൾക്കുമ്പോൾ ഒരാൾക്കും മസിലുകൾ നശിച്ചുപോകുന്ന ഡഷേൻ മസ്‌കുലർ ഡിസ്‌ട്രോഫി എന്ന അപൂർവരോഗത്തിനുടമയാണ് അഭയ് എ്ന്ന് ചിന്തിക്കുക പോലുമില്ല.
മൂന്ന് വയസ്സുളളപ്പോഴാണ് അഭയ് ഇങ്ങനെയൊരു രോഗത്തിനിരയാണെന്ന് വൈദ്യശാസ്ത്രം തിരിച്ചറിയുന്നത്. മുംബൈയിൽ ഐ.ബി.പി കെമിക്കൽസിൽ ഒരു മുതിർന്ന ഉദ്യോഗസ്ഥനായിരുന്നു അഭയിന്റെ അച്ഛൻ രാംകുമാർ ആ സമയത്ത്. തുടർചികിത്സാർത്ഥം പിന്നീട് അഭയിന്റെ കുടുംബം കേരളത്തിലേക്ക് താമസം മാറ്റി.
രോഗത്തിന് ശമനമുണ്ടാക്കുന്നതിൽ എല്ലാ വൈദ്യശാസ്ത്ര ശാഖകളും പരാജയപ്പെട്ടപ്പോൾ ഡി.എം.ഡി. ബാധിതരായ കു്ട്ടികളുടെ 12 രക്ഷിതാക്കളുടെ സംഘത്തിൽ ചേർന്നു. ബംഗ്ലൂർ ആണ് ഈ സംഘത്തിന്റെ ആസ്ഥാനം.
വിധിയെ ധീരതയോടെ നേരിടാൻ കെല്പുളള ആ മാതാപിതാക്കൾ തങ്ങളുൂടെ മക്കൾ മാരകമായ രോഗത്തിന് കീഴടങ്ങുന്നത് കൈയും കെട്ടി നോക്കിയിരിക്കാൻ തയ്യാറില്ലായിരുന്നു. അങ്ങനെയാണ് ഡിസ്‌ട്രോഫി അനിഹിലേഷൻ റിസർച്ച് ട്രസ്റ്റ് രൂപീകരിക്കപ്പെടുന്നത്. ഡി.എം.ഡിക്ക് ഫലപ്രദമായ ഒരു ഔഷധം കണ്ടുപിടിക്കുന്നതിൽ മാത്രം കേന്ദ്രീകരിച്ചിരിക്കുകയാണ് ഈ ഗവേഷണസ്ഥാപനത്തിന്റെ പ്രവർത്തനങ്ങൾ.
എല്ലാ ഉപകരണങ്ങളോടും കൂടി ഗവേഷണകേന്ദ്രം സ്ഥാപിക്കാനും വിദേശത്തുനിന്ന് മരുന്നുകൾ ഇറക്കുമതി ചെയ്യാനുമായി വമ്പൻ തുകയാണ് ചെലവിട്ടത്. 'വിദേശത്തുനിന്നുള്ള ഡോക്ടർമാർ ഉൾപ്പെടെയുള്ള സംഘം ഗവേഷണരംഗത്ത് പ്രവർത്തിക്കുന്നു. പുറമേ, ഒരു സീനിയർ ശാസ്ത്രജ്ഞൻ സ്ഥിരമായി കേന്ദ്രത്തിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്നു.' അഭയ് രാംകുമാറിന്റെ അമ്മ ഗീത പറയുന്നു.
ഡി.എം.ഡിക്ക് മെച്ചപ്പെട്ട ചികിത്സ സാധ്യമാക്കുന്ന കാര്യത്തിൽ ഒരു കുതിപ്പിന്റെ വക്കത്താണ് ഇന്ന് കേന്ദ്രം. ഇത് സംബന്ധിച്ച് എലികളിൽ നടത്തിയ പരീക്ഷണം വിജയിച്ചിരുന്നു.
' ഒരുപക്ഷേ അവസാനമായി വികസിപ്പിച്ചെടുക്കുന്ന ഫലപ്രദമായ മരുന്ന് ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികളുടെ സഹായത്തിനെത്തിയെന്ന് വരില്ല. പക്ഷേ ചുരുങ്ങിയപക്ഷം ഭാവിയിലെങ്കിലും ഡി.എം.ഡി രോഗമുണ്ടെന്ന് സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെടുന്നവർക്ക് ഇത് പ്രയോജനപ്പെടുമല്ലോ..' പ്രതീക്ഷയോടെ ഗീത പറയുന്നു.
എന്തിനാണ് അഭയ് പ്രധാനമന്ത്രിയ്‌ക്കെഴുതിയത്
പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഇടപെടലാവശ്യപ്പെട്ട് കത്തെഴുതാൻ അഭയ് നിർബന്ധിതനാകുകയായിരുന്നു. അഭയിന്റെ കുടുംബം ഇന്ന് സാമ്പത്തികമായ ഞെരുക്കത്തിലാണ്. തൃശൂർ ജില്ലയിൽ ചേർപ്പിലുള്ള പൂർവികഗൃഹം വിൽക്കുകയല്ലാതെ വേറെ വഴിയൊന്നുമില്ല. പക്ഷേ അതിന് ആർക്കിയോളജിക്കൽ സർവേ ഒഫ് ഇന്ത്യയുടെ ചില നിബന്ധനകൾ തടസ്സമാണ്.
കുട്ടിയുടെ ചികിത്സക്ക് പണം വേണം. ഗവേഷണം തുടരുകയും വേണം. അങ്ങനെയാണ് പൈതൃകമായി കിട്ടിയ സ്വത്ത് വിൽപനക്ക് വെയ്ക്കാൻ അഭയിന്റെ മാതാപിതാക്കൾ നിർബന്ധിതരാകുന്നത്.
പക്ഷേ പ്രശ്‌നം അതല്ല; വില്പനയെ ആർക്കിയോളജിക്കൽ സർവേ ഒഫ് ഇന്ത്യയുടെ (എ.എസ്.ഐ)യുടെ ചില വ്യവ്‌സഥകൾ വീണ്ടും വീണ്ടും തടസ്സപ്പെടുത്തുന്നു.
പെരുവനം ക്ഷേത്രത്തിന് സമീപമാണ് അഭയിന്റെ വീട്. അതുകൊണ്ട് ക്ഷേത്രവളപ്പിന്റെ നൂറുമീറ്റർ പരിധിയ്ക്കുള്ളിലെ വീടുവാങ്ങുന്നതാരോ അവർ എ.എസ്.ഐ മുന്നോട്ടുവെയ്ക്കുന്ന മാർഗരേഖ അനുസരിക്കണം. ഇതാണ് വാങ്ങാൻ വരുന്നവരെ തടയുന്നത്.
അഭയിന്റെയും മാതാപിതാക്കളുടെയും ആവശ്യം ഈ മാർഗരേഖ ക്ഷേത്രത്തിൽ നിന്ന് 100 മീറ്റർ എന്നാക്കി പരിമിതപ്പെടുത്തണമെന്നാണ്. ഇപ്പോൾ അത് ക്ഷേത്രവളപ്പിൽ നിന്ന് 100 മീറ്റർ എന്നാണ്.
സ്വന്തം മകന്റെ അപൂർവരോഗത്തിന് ഒരു ശാശ്വതപരിഹാരം അന്വേഷിച്ച് ഇതുവരെ ഒരുകോടി രൂപ ഇതുവരെ ആ മാതാപിതാക്കൾ ചെലവിട്ടുകഴിഞ്ഞു.
140 വർഷം പഴക്കമുള്ള ഈ വീട് മാത്രമേ ഇനി വിൽക്കാൻ ബാക്കിയുള്ളൂ. നാസിക്കിലും മുംബൈയിലുമുള്ള സ്വത്തുവഹകൾ ഇതിനകം വിറ്റുകഴിഞ്ഞു. ഗവേഷണപ്രവർത്തനങ്ങൾ മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകുന്നതിന് ഇനിയും ഒരൊന്നരക്കോടി രൂപ വേണം. അതിന് ഇത് വിൽക്കുകയല്ലാതെ മറ്റൊരു വഴിയില്ല..' ഗീത പറഞ്ഞു. വീടുവിറ്റാൽ ബംഗലൂരുവിലേക്ക് പോകാനാണ് ഉദ്ദേശ്യം. അഭയിന് കൂടുതൽ ചികിത്സ നൽകണം. എന്തുതന്നെയായാലും ഈ അവസ്ഥയെ മറികടന്നല്ലേ പറ്റൂ-ഗീത കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു.
പൊതുവിജ്ഞാനതൽപരനും പഠിപ്പിൽ മികവുപുലർത്തുന്നയാളുമാണ് അഭയ് എന്ന് ഗീത പറയുന്നു. മിക്കവാറും പരീക്ഷകളിൽ 90 ശതമാനത്തിലധികം മാർക്ക് അഭയ് നേടുന്നു. കൈകൾ ശരിയായി ഉയർത്താൻ കഴിയാത്തതുകൊണ്ട് പ്രധാനമായും ഇ-ബുക്കുകളെയാണ് ആശ്രയിക്കുന്നത്. വീട്ടിനകത്ത് വീൽചെയറിന്റെ സഹായത്തോടെ അവൻ സഞ്ചരിക്കുന്നു.
ഗവേഷണം നല്ല ഫലം നൽകുമെന്ന കാര്യത്തിൽ അഭയും കുടുംബവും ശുഭപ്രതീക്ഷ വെച്ചുപുലർത്തുന്നു. അത് ഡി.എം.ഡി ബാധിതരായ നിരവധി കുട്ടികൾക്ക് ഒരു അനുഗ്രഹമാകും.
'അവസാനശ്വാസം വരെ പോരാടാന് ഞങ്ങളുടെ തീരുമാനം..' ഗീത ഉറപ്പിച്ചുപറയുന്നു.